O desafio do gelo e a realidade fria

O desafio do gelo e a realidade fria

No começo achei um pouco de graça. Depois fiquei acompanhando o movimento sair de pessoas entendidas passando para artistas famosos e desembocar no povo. Era gente de tudo quanto é canto do mundo aceitando e passando adiante o desafio e não se via mais nada na minha timeline do Instagram, Twitter ou Facebook. Foi uma semana olhando as hastags #desafiodogelo e #icebucketchallenge. Cheguei a flertar com a intolerância e lembrar da minha família no interior de São Paulo sofrendo com a falta d’água há quase um ano. Não pude conter uma crítica, silenciosa, ainda bem.

Via as pessoas se molhando, mas poucas delas falando da doação, do motivo por trás da zoação e resolvi eu mesma entender esta história. Passei uns dias vendo vídeos, lendo depoimentos, conhecendo especialistas e chorando com pacientes e familiares desta que é uma doença degenerativa cruel, a Esclerose Lateral Amiotrófica. A gente não pensa muito no futuro, no futuro distante. Como cristã eu sonho com a Volta de Jesus e a vida perfeita da Terra restaurada, mas e em um ou dois anos? A vida consome tanto a gente que nossos planos são todos levando em conta que estaremos aqui nos próximos cinco anos para continuar tocando a vida, amando, criando, sofrendo ou vencendo. Mas, e se?

E se uma fraqueza súbita te faz cair um dia no banheiro? E se sua mãe diz que não consegue segurar o copo, ou sua filha descobre que perdeu a força para segurar a própria cabeça firme? E se você vai ao médico e se descobre com uma doença rara, incurável e que vai te matar em três ou cinco anos? E se você ou alguém que você ama for diagnosticado com ELA – Esclerose Lateral Amiotrófica? Se fosse comigo há duas semanas eu nem saberia o que é, mas depois de ouvir uma breve explicação, talvez nem fosse querer contar para mais ninguém, pois seria difícil traduzir em palavras a miséria que seria meus dias seguintes. Mais, seria terrível saber que não existe cura porque não existe verba para pesquisas que achem um medicamento, simplesmente porque é pouca gente para a indústria farmacêutica se importar.

É sobre isto que estou falando: se importar. Quer jogar balde de água na cabeça, vai lá, mas passe a informação adiante e ajude uma corrente de amor se espalhar. Você pode doar para institutos sérios como o www.abrela.org.br que trabalham com profissionais qualificados e dedicados, mas que precisam da sua ajuda. Que tal um mês sem restaurantes, um mês sem roupas ou sapatos novos, uma doação ainda que pequena? O depoimento do historiador Tony Judt me tocou profundamente e me imaginei no lugar dele:

tony

Tony e sua família em Nova Iorque em 2010, dois anos depois de descobrir a doença

“Em março de 2008, comecei a sentir uma fraqueza nos dedos das mãos. Três meses depois, já não tinha mais força nos braços. Jogava beisebol e as bolas não iam a lugar algum. Em agosto, comecei a ter dificuldade para subir ladeiras. Não sentia uma falta de ar normal. Era algo muito estranho, difícil de descrever… No começo de setembro, fui ao médico suspeitando já de alguma doença neuromuscular. Mas, obviamente, não cogitava a hipótese de que fosse a pior de todas elas. […]Em outubro de 2008, eu ainda conseguia dirigir. Em novembro, já não podia. Em dezembro, tinha muita dificuldade para mover minhas mãos e braços. Um dia, entre fevereiro e março de 2009, eu caminhava para o banheiro quando despenquei no chão como se fosse o tronco de uma árvore. Minha perna esquerda se paralisou. Desde então, nunca mais consegui caminhar sem ajuda. Um mês depois, estava preso a uma cadeira de rodas. Ao mesmo tempo, passei a usar um aparelho de ventilação artificial para poder dormir mais tranquilamente. Em seis semanas, dependia integralmente da máquina. Tem sido assim desde então. A falência muscular foi muito rápida, como se eu tivesse perdido todos os músculos de uma hora para outra.”

Ele faleceu e aqui você tem uma reportagem sobre sua luta, produção e o depoimento de sua esposa. Abaixo, este vídeo que me fez chorar, de um paciente que tem a mãe vítima da ELA e também teve a avó. É indigesto, como são as histórias ruins, mas é humano demais para ser ignorado por nós.

Achei uma versão legendada aqui.

Você não precisa se molhar para doar, nem para compartilhar este artigo com os amigos e fazer sua parte neste grande desafio que é se importar!

8 comments

  • Não me assusta certas atitudes nossas, algumas vezes. Zombaro de JESUS CRISTO. No momento em que recebia os seus açoites. E na hora da sua crucificação. O nós brasileiros somos campeões em atitudes de gracejos em meio a assuntos sérios

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  • Isso nos mostra o quanto a mente das massas pode ser manipulada facilmente, sem muito esforço. Temos que aderir-nos às atitudes de amor, e menos as modinhas que se espalham pela NET…

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  • O disfarce perfeito para tratar de assuntos que sejam de uma ordem séria. São as brincadeiras. E nós brasileiros somos campeões nesse tipo de atitude. Para tratar de assuntos sério. Tem que ser com respeito a dor, ao trauma, que o paciente e a família sente no corpo e no espírito.

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  • Fabii realmente não havia pesquisado sobre a doença, sabia apenas por cima, e lendo tudo q vc escreveu me surpreendi e pesquisei, muita tristeza foi o q eu senti ao ler e ver td…. Quero ajudar já fiz minha doação e mandei uma e-mail me oferecendo como voluntaria, muito obgd amiga por abrir meus olhos amei o postt bjao fica com DEUS

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  • Como é bom encontrar lucidez em meio ao deserto sem noção em que a internet tem se transformado. Eu também nunca tinha ouvido falar na ELA, e confesso que o desafio do balde de gelo não contribuiu muito pra isso. E eu realmente torço que essa onda de gelo tenha ao menos servido pra levantar fundos a serem usados pra trazer alguma esperança aos portadores dessa doença tão cruel.

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  • Sobre o testo do balde do gelo, eu e minha familia sentimos na pele o que essa doença “ELA” causa ao ser humano, perdemos meu cunhado ha cerca de tres meses, diagnostico em seis meses…….a morte veio em um ano e pouco depois……devastadora! Nossa esperança é que ele se entregou a Cristo em Fevereiro deste ano! Por esse motivo e tantos outros aguardamos novos ceus e nova Terra! obrigada pelo texto! Muito oportuno! Deus te abençoe sempre!

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  • É muito triste viver num mundo onde as pessoas só pensam em aparecer…todos querem estar na mídia,ter o seu minuto de fama..são tão egoístas..aproveitam a desgraça alheia para aparecer,destorcendo assim,o real propósito,ajudar o próximo!

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